支招嬰兒痙攣癥 628癲癇病友公益大會重塑未來

一歲以內(nèi)的嬰兒出現(xiàn)頻繁點頭和抽搐情況，未引起家長重視，致孩子未能及時治療，造成寶寶不可逆的腦神經(jīng)損傷，未來或?qū)⑦z留令人痛心的腦癱、智力障礙等后遺癥。這就是嬰兒痙攣癥，一種難治性癲癇綜合癥。

嬰兒痙攣癥的出現(xiàn)癥狀并沒有特異性，因而大多數(shù)新手父母都會由于知識面的儲備不足，以為是孩子饑餓、鬧覺等不適反應(yīng)而忽略，導(dǎo)致沒有及時送孩子去醫(yī)院進(jìn)行系統(tǒng)的檢查，造成誤一步悔終身的嚴(yán)重后果。

確認(rèn)痙攣特征  父母從容應(yīng)對  

據(jù)世界衛(wèi)生組織報告，癲癇患者中，兒童和青少年是高發(fā)人群，0-9歲患者占38.5%，10-29歲患者占近40%。而“嬰兒痙攣”是發(fā)生在嬰兒時期的一種難治性癲癇綜合征，對大腦會存在有不同程度的損傷，絕大多數(shù)都會在1歲內(nèi)發(fā)病，4-6月齡為起病高峰期。

如果嬰兒痙攣癥沒有得到及時治療，加上患兒伴有中樞神系統(tǒng)和運動發(fā)育的遲緩。家長可能會發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)突然性的頻繁點頭情況，有時還伴有翻白眼，頭部和上半身向前屈曲狀，甚至出現(xiàn)一天數(shù)次或全身肌肉痙攣、抽搐等情況。

當(dāng)隨著年齡的增長，沒有治療痊愈的寶寶也會逐漸表現(xiàn)出一些遠(yuǎn)期并發(fā)癥。首先可能會出現(xiàn)語言障礙，譬如說話晚或不能夠張口說話；有的會在視力肢體等方面受到影響，譬如部分失明，斜視，同時還可以伴隨著肢體癱瘓，或者有其他類型的癲癇發(fā)作；如果情況嚴(yán)重，孩子的智力也會受到明顯的影響，給孩子以后的生活造成極大打擊。

因而當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)孩子身體出現(xiàn)異常的時候，切勿麻痹大意，一定要及時去醫(yī)院進(jìn)行檢查，這樣能夠及時明確診斷，有針對性的盡快治療，減少疾病對孩子的危害。

正面預(yù)防痙攣  寶寶煥發(fā)光彩

嬰兒痙攣這種難治性癲癇綜合癥危害較大，父母們一定要掌握一定的預(yù)防知識，這里給大家推薦一些預(yù)防的妙招——

1、注意衛(wèi)生期保健：保護(hù)胎兒和新生兒免受缺氧、產(chǎn)傷、感染等損害，尤應(yīng)注意預(yù)防新生兒窒息和缺氧缺血性腦病。

2、做好遺傳咨詢：對于引起癲癇的一些嚴(yán)重遺傳性疾病，可進(jìn)行遺傳咨詢，做好產(chǎn)前診斷或新生兒篩查。

3、積極預(yù)防小兒神經(jīng)系統(tǒng)各種疾病：及時治療，減少后遺癥。

4、積極防治高熱驚厥：對嬰幼兒時期的感冒引起的高熱驚厥要給以足夠重視，盡量防止驚厥發(fā)作；發(fā)作時應(yīng)立即用藥控制。

由于嬰兒痙攣癥是一種慢性腦部疾病，大部分人對于該疾病的認(rèn)知程度低，加之市場上良莠不齊的治療方案泛濫，導(dǎo)致缺乏專業(yè)知識的患者及家屬們不能得到規(guī)范正確的診治，進(jìn)而錯過了最佳治療時期，患兒家屬苦其久矣！

一位嬰兒痙攣癥患兒家長松松爸于2011年創(chuàng)建了供患兒家屬抱團(tuán)取暖的社群“一米陽光”社群，至今十余年，目的是幫助新病友正確認(rèn)識疾病、調(diào)整心態(tài)、少走彎路。該社群的創(chuàng)立促進(jìn)了病友治療與護(hù)理經(jīng)驗的交流，并起到提醒新病友避免誤信莆田系醫(yī)院、不良中醫(yī)、迷信等非正規(guī)治療的作用。

關(guān)愛癲癇患兒  溫暖公益行動

攜手向陽，共筑希望！6月28日是國際癲癇關(guān)愛日，為了提高大家對嬰兒痙攣癥的認(rèn)知和關(guān)注，屆時，“一米陽光”和“向日葵關(guān)愛中心”將共同發(fā)起“關(guān)愛癲癇患兒”大型公益活動，以線上科普和線下義診的實際行動為全國廣大病友送來溫暖和關(guān)懷！

本次628癲癇病友大會現(xiàn)場主席由中國抗癲癇協(xié)會副會長、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)會分會罕見病學(xué)組組長、中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科分會兒童神經(jīng)專業(yè)委員會副主任委員、上海抗癲癇協(xié)會會長、國際抗癲癇聯(lián)盟ILAE遺傳分會癲癇基因組學(xué)專業(yè)工作組成員王藝擔(dān)任，并邀請羅蓉、周淵峰、李花、方方等國內(nèi)癲癇領(lǐng)域?qū)＜遥桶d癇這一疾病開展系列專題講座，如癲癇和難治性癲病的診斷和治療、透過癲病發(fā)作認(rèn)識遺傳代謝病等內(nèi)容。

同時，開啟義診聯(lián)動環(huán)節(jié)，現(xiàn)場將為病友設(shè)立“嬰兒痙攣”、“結(jié)節(jié)性硬化癥”、“甲基丙二酸血癥”、“天使綜合癥”、“腦炎后遺癥”、“兒童康復(fù)專場”6個分會場，并邀請北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授、主任醫(yī)師、中國抗癲癇協(xié)會常務(wù)理事兼共患病委員會副主任委員、北京市抗癲癇協(xié)會副會長、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會罕見病學(xué)組副組長、國際抗癲癇聯(lián)盟分類與術(shù)語委員會任務(wù)組成員張月華，以及孫丹、蔣莉、遇濤、鄒麗萍、周文靜等國內(nèi)癲癇領(lǐng)域?qū)＜遥獯鸹純杭覍賯兊母黝愋喊d癇性腦病問題的困惑，以供不同癲癇癥狀確診病友參加所需。

除此之外，活動也會邀請病友們做治療案例分享，通過病友們切身實際的治病歷程，給痙攣患兒早日戰(zhàn)勝疾病提供有效援助，幫助患兒和家長回歸正常生活！

“幼吾幼以及人之幼”，一米陽光一直在為癲癇寶寶行動，努力為全天下所有癲癇家庭構(gòu)建一條親密鏈接！

免責(zé)聲明：市場有風(fēng)險，選擇需謹(jǐn)慎！此文僅供參考，不作買賣依據(jù)。